Leonies Krankengeschichte

Wo sollen wir anfangen? Am besten man stellt sich vor oder?
Also die Eltern:   Silvana und der Mike.
Und die kleine?   Das ist die Leonie.    

Ja angefangen hat alles mit eingeschränktem Laufvermögen: wie das ? Sie konnte normal laufen, nur mit dem Unterschied das sie immer auf Zehenspitzen lief, aber 2 Kinderärzte sagten uns unabhängig voneinander, dass dies normal für ihr Alter sei. Die eine sagte halt ``wolle nur größer sein`` naja und die andere meinte ``sie würde Prinzessin sein wollen``. Was soll man als Elternteil halt denken? Man glaubt es natürlich.
Naja, auf jedenfall fing sie am 30.11.07 anders an zu laufen. Sie hinkte immer das rechte Bein hinterher und faste sich auch immer an die Nierengegend , woraufhin wir in die Kinderklinik nach Neukölln fuhren, die uns mitteilten, dass sie eine Blasenentzündung hätte. Naja mit Antibiotika und Wiedervorstellung beim Kinderarzt wurden wir nach Hause geschickt.
Am Montag den 03.12.07 beim Kinderarzt wieder vorstellig, Entzündung rückläufig, soweit alles ok.
Dann fing Leonie am gleichen Abend aber schon an wackeliger zu laufen, welches sich immer weiter verschlechterte. Am Mittwoch, den 05.12.07 war Mama Vormittag zu Hause und beobachtete es selber und ging daraufhin zum Kinderarzt. Der überwies uns dann wieder ins Klinikum Neukölln mit Verdacht auf Hüftschnupfen. Hüftschnupfen soll ein Erguss in der Hüfte sein, welcher auch das Laufen beeinträchtigen kann. Dies bestätigte sich aber nicht, da die Bewegung immer mehr nachließ, sodass Leonie gar nicht mehr laufen konnte. Man redete schon von einem Querschnittssyndrom.
Somit entschieden die Ärzte Leonie für 24 Stunden auf die Intensivstation zu verlegen, da sie annahmen, daß sie ein Guilain-Baree-Syndrom hat und man gab ihr für 24-Stunden eine Infusion, die man halt nur unter ständiger Beobachtung durchführen kann/muss.
Für uns Eltern im nachhinein eine gute Entscheidung, da der Oberarzt von der Intensivstation dann am 10.12.07 ein MRT von Kopf, HWS und BWS anordnete.
Naja für Mama war das Ergebnis dann ein Schock. Leonie müsse operiert werden, da sie nicht genau sagen können ob es ein Erguss oder ein Tumor sei. Mama völlig alleine in ihrer Entscheidung, aber was sollte ich tun? OP war ja da wohl die nur richtige Entscheidung.
Somit wurde Leonie operiert und man entfernte in Höhe Th1-Th5 bzw. BWK 2-5 einen erheblichen Tumor. Dieser bewirkte halt bei Leonie dieses Querschnittssyndrom, daher konnte sie nicht mehr laufen.
Nachdem sie operiert wurde kam sie dann auf die Intensivstation und wurde am 11.12.07 in die Charité nach Wedding verlegt.
Dort gingen die ganzen Untersuchungen noch mal los, da die Ärzte dort neue Ergebnisse haben wollten. Wir hatten ungefähr einen Tag mehr oder weniger für uns Zeit irgendwie die Situation zu verarbeiten, wenn dies überhaupt möglich ist in dieser Situation.
Naja am 13.12.07 musste Leonie mehrere Untersuchungen ( 4 an der Zahl) wieder über sich ergehen lassen.
So musste sie zum Röntgen vom Thorax, wobei keine Auffälligkeiten zu beobachten waren. Dann zur Sonographie vom Abdomen und der Halsgefäße, wobei da auch keine Einschränkungen waren. Dann wurde ein EEG durchgeführt, welches nur eingeschränkt beurteilbar war, da Leonie wach war, aber laut EEG müde, somit Grundrhytmus nur eingeschränkt beurteilbar, aber ansonsten unauffällig. Na immerhin mal etwas. Tja und dann eine größere Sache, wieder ein MRT. Dies wurde ja ein paar Tage nach der OP durchgeführt und das Ergebnis hieß in diesem Moment, dass kein Hinweis auf einen Resttumor vorliegt. Juhu!!
Nun entschieden die Ärzte ,dass wir erstmal nach Hause dürfen. Weihnachten zu Hause verbringen, dass war nach langen mal eine gute Nachricht. Es hieß jetzt Beobachtungsstadium.
4 Wochen war nichts zu bemerken. Leonie erhielt Krankengymnastik und machte ganz langsam Fortschritte. Weiterhin regelmäßig zur Tagesklinik. Nach ca 3 1/2 Wochen fing sie wieder an schlechter zu laufen, aber wir hatten ja regelmäßige Termine. Dann machte man am 10.01.08 einen Ultraschall vom Rücken und es war wohl nichts zu sehen alles ok. Natürlich voller Angst und Bangen, da sie sich ja nicht richtig fort bewegte, machten wir uns schon etwas Sorgen. Diesmal fuhr mein Mann zum MRT-Termin hin, da ich die Arbeit wieder aufnahm. Ich hatte Spätdienst. Und gegen halb sechs am Abend klingelte das Telefon und Mike war dran. Er teilte mir mit, nachdem er den Ärzten erklärt hatte, das sie sich wieder schlechter fortbewegt, das die Ärzte sich entschieden hatten ein MRT zu machen um zu schauen ob wieder was da war. Das der Tumor halt sehr schnell wieder nachgewachsen ist und das sie sie noch am gleichen Abend operieren müssten. Peng das hat gesessen und ich brach auf Arbeit in Tränen aus, sodass man mich nach Hause schickte. Mike blieb bei Leonie in der Klinik. Schlieslich wurde sie bis ca 1 Uhr in der Nacht mehr oder weniger Notoperiert. Ich fuhr am nächsten morgen gleich in die Klinik. Das Bild von ihr mit Kortison voll gepumpt war grauenvoll anzuschauen.
So sein Kind zu sehen ist extrem grauenvoll. Tja da haben sie ihr einen Zentralen-Venen- Katheter rechts gelegt und haben dabei wohl einen Nerv vom rechten Auge getroffen, daher so geschwollen. Mike blieb dann für ein paar Tage bei ihr im Krankenhaus, ich musste ja weiter arbeiten. An den Tagen die ich hintereinander frei hatte blieb ich bei ihr. Am 24.01.2008 hängten sie Leonie die ersten 3 Medikamente ihrer ersten Chemotherapie an. Ihre Therapieblöcke dauern in etwa 7 Tage. Am ersten Tag bekommt sie immer 3 Medikamente: Vincristin, Adriamycin und Cyclophosphamid. Letztere bekommt sie jeden Tag, die anderen beiden bekommt sie alle 2 Tage. Tja somit waren wir bis zum 01.02.08 im Krankenhaus. Da haben sie uns dann entlassen. Gut gewesen zu Mutti/Omas Geburtstag. Am 04.02.08 hatten wir wieder einen Termin in der Tagesklinik. Leonie ging es den Umständen entsprechend gut. Waren zur allgemeinen Kontrolle da, auf Blutwerte und Untersuchung. Naja ihre Blutwerte sahen nicht so gut aus. Zumindest die weißen Blutkörperchen waren im Keller sie lagen bei 200. Das hieß für uns laut Ärzte, dass wir bei ihr auf Fieber achten müssen. Mit dieser Prognose fuhren wir erstmal wieder nach Hause.
Tja der 05.02. verlief Vormittags noch normal. Gegen Mittag ging ihre Temperatur dann langsam hoch und somit mussten wir dann doch für 3 Tage in die Klinik zum Antibiotika anschließen, damit das Fieber wieder runter geht. Nunja dann am 09.02. wieder zur Tagesklinik, aber da so halbwegs alles ok. Aber nicht viel Zeit für zu hause, da wir am 11.02. wieder für den nächsten Block rein mussten. Somit mussten wir bis 18.02. im Krankenhaus sein. Naja am 20.02.08 wieder Tagesklinik, leider Werte wieder so dass wir mit Fieber rechnen müssen. So langsam pegelt sich der Rhythmus mit einem krebskranken Kind ein. Wenn man denn von Rhythmus reden kann.
Am nächsten Tag bekam Leonie auch wieder Fieber und wir mussten wieder in die Klinik. Dort stieg ihre Temperatur in der Nacht bis auf 39,1 hoch. Und das noch bei einem zusätzlichen Risiko, da sie noch Fieberkrampfkind ist. Heißt soviel, dass sie bis dato 3 Fieberkrampf Anfälle schon hatte, die nicht so schön waren. Naja somit mussten wir wieder ca 5 tage drin bleiben. Am 25.02. durften wir gehen, auch wenn sie früh nochmals auf 38,1 hoch ging, aber Temperatur ging von alleine wieder runter. Mussten dann die nächsten 2 Tage zur Tagesklinik, da man ihr dort noch Antibiotika gab.
Am 28.02. waren Werte soweit stabil und kein Fieber mehr sodass sie Antibiotika weg lassen konnten.
Naja jetzt war dann Tagesklinik 1 mal die Woche angesagt. Mike fing dann am 03.03. wieder neu an zu arbeiten. Muss ja dann doch irgendwie weiter gehen das leben und so kann wenigstens einer arbeiten gehen. Wir hatten am 04.03 wieder einen Termin, wo aber soweit alles ok war.
Nebenbei haben die Ärzte Leonie jetzt noch Physiotherapie verordnet, damit sie wieder laufen lernt. Bis dato war mit laufen nix, sie bewegte sich mehr oder weniger wieder krabbelnd fort.
Ja so war unser Alltag jetzt auch mit ca 2 mal die Woche mit Physiotherapie belegt.
Am 10.03. hatten wir wieder einen MRT-Termin. Laut Ärzten ist der Tumor kleiner geworden, aber sind noch Reste am Wirbelkanal zu erkennen. Man will bis nächsten Termin für MRT abwarten wie Tumor sich weiter entwickelt. Bis dahin einmal die Woche in die Tagesklinik zum Werte durch checken.
Am 26.03. hatte Leonie einen Termin beim Neurologen. Er wollte sich Leonie anschauen wie sie läuft. Sie lief bis dato einigermaßen, aber halt sehr wackelig und unsicher. Sie musste sich überall festhalten. Aber es entschied sich dort auch nix weiter. Weiter Physio machen und versuchen Spitzfußstellung die noch vorhanden war weiter zu therapieren.
31.3.08 Leonie bekam Besuch vom MDK. Das heißt Medizinischer Dienst zwecks Pflegestufe für sie. Sie wurde begutachtet und man entschied, dass sie die Pflegestufe 1 zu gesprochen bekommt. Am 09.04. waren wir wieder mal in der Tagesklinik und sie hatte einen Termin beim Röntgen der Wirbelsäule. Es war soweit alles ok.
An diesem Tag fragten wir auch nach einer Reha für Leonie damit sie dort besser laufen lernt.
Am 25.4. war der nächste MRT-Termin. Blutwerte wurden wieder durch gecheckt waren soweit auch ok. MRT-Bilder waren laut Ärzte wohl besser als zu den letzten Bilder. Hieß für uns, dass der Tumor kleiner geworden ist.
21.05. wieder Tagesklinik. Haben bis dahin bescheid bekommen, dass wir zur Reha fahren dürfen nach Hannover nach Bad Oexen. Daher brauchten wir von den Ärzten eine Bescheinigung das sie frei von ansteckenden Krankheiten ist und das aktuelle Blutbild.
Ja wohl das war mal eine gute Nachricht.
Am 23.05. wurde kurzer Hand entschieden, dass Leonie der Katheter raus genommen wird. Damit sie frei für die Reha ist, hieß nur das sie dort auch ins Wasser konnte ohne Probleme.
27.5.08 3 Wochen Reha stehen bevor in Bad Oexen bis 17.6.08. Man erwartet immer v iel von einer Reha. Ich würde nicht noch mal dorthin fahren wollen. Mir selbst hatte es nicht wirklich was gebracht naja und Leonie brüllte mehr oder weniger bei fast allen Anwendungen, wo sie hin sollte, da ich nicht dabei war.
Nachdem wir von der Reha zurück waren haben wir als Eltern beschlossen, dass wir versuchen unser normales Leben aufzubauen. Hieß in etwa sodass Leonie wieder in die Kita stundenweise geht und Mama demnächst wieder anfängt zu arbeiten.
Somit ist Leonie ab 23.06.08 für ein paar stunden in die Kita gegangen. Es stellte sich im nachhinein raus das dies eine gute Entscheidung war. Sie blühte förmlich in ihrer gewohnten Kita Umgebung auf.
Am 25.06. hatten wir einen Termin in der Poliklinik. Ja wir sind soweit das wir jetzt alle 4-6 Wochen in die Poliklinik müssen. Nunja nichts weiter raus gekommen.
Nächster Termin sollte am 29.07. sein mit einem MRT-Termin.
Wir bekamen dann noch ein Rezept für Physiotherapie welche wir dann auch zweimal die Woche besuchten. Diese machte ihr sichtlich spaß.
Am 23.07. hatten wir wieder einen Termin beim Neurologen. Er begutachtete Leonies laufverhalten. Er verordnete für sie sensomotorische Einlagen, die das laufen stabilisieren sollen.
29.07. Leonie hat wieder MRT-Termin. Laut den Ärzten ist an der Wirbelsäule kaum noch etwas vorhanden, mit Kontrastmittel etwas eher zu sehen gewesen. Nun gut solange dies alles zurück geht sind wir doch glücklich, man hat Hoffnung.
Mit diesem Ergebnis entschieden wir, dass Mama arbeiten geht. Leonie ging es gut. Sie ist stabil und fühlt sich in der Kita wohl. Somit begann ich am 01.08. wieder an zu arbeiten. Hatte einen guten Arbeitgeber, er stellte mich als Pflegehelferin ein. Falls ich doch wieder ausfalle ist das Risiko durch Fachkraft nicht so groß.
09.09. Termin in der Poliklinik. Alles ok keine Besonderheiten.
Soweit lief alles ok, bis zum 06.10. Leonie bekam in der nacht um 3:40Uhr mal wieder einen Fieberkrampf. Hatten ja nur ca anderthalb Jahre keinen gehabt. Bin dann früh zur Kinderärztin, welche feststellte das Hals und Ohren gerötet waren. Blieb den tag über bei 38,9 Temperatur. Sie wurde somit für die Woche krank geschrieben.
Wieder einen MRT-Termin, dies war am 28.10. Tja was sollen wir sagen? Diagnose hieß erneutes Wachstum des intraspinalen Tumors.
Somit geht alles wieder von vorne los. Somit wurden wir zum 03.11. in die Klinik bestellt.
Hatten vorher erfolgreich die Ärzte überzeugen können das Wochenende noch zu hause zu verbringen da Papa/Opa ja Geburtstag hatte.
Nach einer Beratung mit den Radiologen, Neurochirogen und der Onkologie entschied man sich Leonie noch einmal 2 N4-Blöcke Chemotherapie zu verabreichen. Damit wolle man eine Tumor- volumenreduktion erreichen.
Nun erfolgte am 04.11. die Implantation eines erneuten Broviac-Katheters. Man machte gleich noch eine Rückenmarkspunktion die Gott sei dank ohne Ergebnis war.
Nunja vom 05-12.11. bekam Leonie dann wieder ihre vorherige Chemotherapie. Sie hat sie Gott sei dank wieder recht gut vertragen.
Was soll mann dazu noch sagen? Arbeit natürlich wieder hinfällig. Bin seit dem 06.11. wieder krankgeschrieben.
Am 12.11. durften wir, nachdem EEG und Herzkontrolle in Ordnung war, nach hause. Und womit müssen wir rechnen? Mit Fieber. Leukos am 14.11. bei 200. Und natürlich Leonie fiebert an ihrem 3 Geburtstag gleich früh auf 38,1 hoch. Temperatur sollte im verlauf in der Tagesklinik noch auf  39,4 hoch gehen. Man gab uns dann trotz der hohen Temperatur erst auf Station etwas zum senken. Ich war gut bedient. Bekamen dann zum Glück ein Einzelzimmer.
Leonie fieberte im Gegensatz zur ersten Chemo recht lange. Sie war erst nach 6 Tagen fieberfrei. Bei der ersten Chemo hatte sie 3 Tage Fieber und dann konnten wir wieder nach hause, aber diesmal war irgendwie alles anders.
Sie war sonst auch immer freundlich und nett zu den Schwestern was diesmal auch nicht war. Sie war mies gelaunt und viel am schlafen und extrem Mama fixiert in dieser zeit. Aber wir durften am 21.11. Nach Hause.
Am 25.11. wieder in Tagesklinik zur Kontrolle. Leukos auf 300 gestiegen, man tat ja auch etwas dafür. Sie bekam jeden tag Neupogen gespritzt.
Am 26.11 wieder stationär. 2 N4 Block war dran. Am 3 tag des Blockes trat etwas ein was vorher noch nie da gewesen war bei Leonie. Sie hat das erste mal erbrochen. Ärzte konnten aber auch nicht sagen ob es von der Chemo ist oder was anderes. Zumindest blieb es Gott sei dank bei dem einen mal. Am 6 Tag durften wir schon nach hause gehen, da ihre Leukos bei 800 waren und das war den Ärzten zu wenig um die letzte Gabe noch zu geben.
Am 6.12. wieder Kontrolle in Klinik leukos weiter runter auf 200 und wieder schauen das kein Fieber kommt.
Pflegeschwester kommt um Neupogen zu spritzen vielleicht gehen werte wieder schnell hoch. Aber dem sollte dann wohl doch nicht sein. Am 8.12. wieder in Klinik naja und diesmal waren alle werte noch weiter im Keller leukos bei 100 und roten waren auch im Keller Überlegung von Bluttransfusion. Solle sich 2 tage später entscheiden. Also am 10.12. wieder hin, da ja auch mal wieder ne mrt anstand. Dabei kam nix besonderes raus Tumor ist gleich geblieben. Dafür hat se Blut bekommen da werte bei 42.000 sind. Also 120ml Blut bekommen. Tag war gelaufen ganze zeit in Tagesklinik nicht gerade schön gewesen.
19.12. war mal ein abwechslungstag. Wir konnten an der Weihnachtsfeier teilnehmen ohne das wir auf Station lagen. War auch mal sehr angenehm.
Naja wir konnten weihnachten und Silvester zu hause verbringen. Haben erst am 7.1.2009 den nächsten Termin für Tagesklinik.
Somit starten wir das neue Jahr. An diesem tag kam nichts wirklich raus. Werte soweit stabil und Ärzte haben entschieden das wir mal wieder beobachten von mrt Termin zu Termin wird entschieden. Es pegelt sich ein das wir einmal die Woche hin müssen, meist war es dann der Mittwoch.
Leonie bekam dann noch Anfang des Jahres sensomotorische Einlagen. Sie sind wohl genauso teuer wie die verordneten Schaleneinlagen. Naja sie trägt sie in ihren Hausschuhen.
Am 30.01. wieder ein MRT-Termin. Tja und der übliche Spruch soweit alles gut, wie immer.
Somit pegelt es sich ein 1 mal die Woche in Klinik. Und Leonie bekommt die Chance wieder in den Kindergarten zu gehen. Dies sollte dann am 16.02.09 geschehen.
Somit hatte Mama die Gelegenheit mal etwas zur Ruhe zu kommen. Gesundheit schlug ganz schön böse mit Nesselsucht bei Mama ein.
Am 24.02 war mal wieder der mdk zu besuch zwecks Leonies Pflegestufe. alles beim alten.
Am 10.03. musste Leonie aus de Kita raus da sie sich ne Mittelohrentzündung eingefangen hat.
Am 27.03 wieder ein MRT-Termin. Diesmal war Papa mit dabei. Tja alles gleich geblieben. Tumor ca 10x5mm groß. Wir beobachten weiter.
Mal was anderes zwischen durch. Die Ärzte haben vor Ostern entschieden das sie nach Ostern am 14.04. Leonie ihren Katheter raus holen wollen. Letzte Therapie wäre ja schon ne weile her und sie ist ja soweit stabil. Aber alles gut überstanden.
Am 06.05. mit Leonie zum HNO, weil sie immer hä oder wie sagt und Kinderärztin meinte solle mal nachgeschaut werden. Tja und da wir ja nicht schon genug haben stellte er fest das Leonie Wasser in den Ohren hat und die Polypen wohl auch nicht so gut wären und er eine OP empfehlen würde. Dort solle Wasser raus geholt werden, Paukenröhrchen rein bekommen und eventuell Polypen raus. Na schauen wa mal wie es da weiter gehen soll.
Am 08. Mamas Geburtstag. Leider kein gutes Omen. Haben wieder mal ne Mrt- Termin. Bei diesem Termin ist raus gekommen das bei Leonie jetzt noch ein anderer fleck gefunden wurde. Diesmal weiter unter so auf LWL2 Höhe.
13.5.09 es wurde entschieden das sie wieder einen Katheter bekommen soll und intensivere Chemo. Wenn die Tumore kleiner sind wollen sie sie wohl raus operieren. Bei dem unteren wissen sie aber noch nicht mal ob es sich auch um ein neuroblastom handelt.
15.05 wieder in die Tagesklinik. Sollten gleich um 8 früh da sein, da noch in die Ohren geschaut werden soll. Ja Diagnose war im Endeffekt die gleiche wie vorher.
Dann zum Aufklärungsgespräch mal wieder wegen Katheter rein. Dabei entschied man das man ja noch ne Sono von Halsschlagader machen könnte. Wir also da dann auch noch hin. Tja und da das noch nicht reichte brauchten sie natürlich noch ne Blutbild. Also ging die pickerei los. Am Fuß haben se dann getroffen und wir durften gegen eins glaube dann endlich nach hause.
18.05. anruf in Tagesklinik wann wir uns denn für den nächsten Tag einfinden dürfen. Sollen gegen 10-11 Uhr auf Station sein. Sie ist wohl an 4 stelle dran.
19.05. Haben uns zu halb elf auf Station eingefunden. Haben auch überraschender weise gleich ein Einzelzimmer bekommen. Tja die Schwester sagte mir dann das sie gegen 14.30 Uhr dran wäre. So war es dann auch. Leonie ging zu 14.15 Uhr in den OP-Bereich rein. Warten bis 16.00 Uhr, da durfte Mike dann in aufwachraum. Er blieb ca ne viertel stunde und dann schickte ich ihn nach hause. Tja gegen Dreiviertel 5 durften wa wieder auf Zimmer. Sie schlief dann mal eben bis ca 18.00 Uhr.
Sie bekam einen neuen Broviak-Katether, eine Knochenmarkspunktion und eine Lumbalpunktion wo nerven Wasser abgenommen wurde. Ergebnis steht bis dato noch aus.
21.05. Sie hängt heute den 2 Tag am ersten N5-Block dran. Dieser N5-block besteht aus 3 Medikamenten. Vindesin bekommt sie am 1 Tag und die anderen beiden Etoposid und CIS- Platin bekommt sie jeweils von Tag 1-4. Und damit sich der kreis schließt mal eben noch 24 stunden spülen.
Es ist der 2 tag und sie verträgt sie ganz gut bis jetzt. Was nur jetzt extrem nerven tut, ist das sie ca alle 10 Minuten Pipi machen muss. Also geht sie auf topf und Mama kippt es in eine Urinflasche um. Darf nur nix daneben gehen sonst bekommt sie noch extra Pipi-spritze wo sie dann noch mehr Pipi machen müsste. Der Papa war heute auch zu besuch. War sehr angenehm. Etwas Abwechslung.
22.05. Wir werden mal sehen was uns heute erwartet. Heute hat uns erwartet das sie mir mitgeteilt haben, dass sie noch ein MRT vom Kopf machen wollen. Nur um sicher zu gehen das da nix ist. Tag ist gelaufen.
23.05. Oma und Papa waren bis nach Kaffee zu besuch gewesen. Leonie hat heut aber ein mecker tag. Ihr geht heut glaub nicht so gut. Sie hat heut auch nix gegessen bis dato zum Abendbrot. Mal sehen ob sie da was isst. Aber ich denke mal eher nicht.
24.05. Sie hat ein paar bissen von Mamas Brötchen abgebissen gestern mehr nicht. Heute ist Sonntag da ist nicht viel passiert. Ihre Therapie hat sie durch nun wird noch 24/h gespült bis morgen. Naja und morgen haben wir ja auch das mrt noch vor uns. Mal sehen was da auf uns zu kommt. Papa ist nachmittag noch zu besuch gekommen. Hat bis dahin auch noch nix gegessen. Wochenende ist ja auch noch dieses Antibiotika dran gegen Lungenentzündung.
Naja früh erbricht sie es immer wieder aus. Zum Abend geht es immer noch. Aber ist ja nur noch einmal dran heute.
Haben heute den 27.05. Und was soll ich sagen? Leonie hat noch nix gegessen. Hat zwar früh von Papas Schrippe abgebissen aber das war's dann auch. Ist nun schon der 5 tag. Haben ja morgen ein Termin in der Tagesklinik mal sehen was sie uns dann sagen. MRT am 25. ist ja dann auch ausgefallen, da das gerät kaputt war. Und somit haben wir morgen Termin um 15 Uhr mal schauen. Zumindest ist es zur zeit ziemlich belastend alles.
28.05. Termin in Tagesklinik. Sollten ja eigentlich erst zu 14.00 uhr da sein, aber dadurch das Leonie jetzt den 6 tag auch nicht gegessen hat und ab und zu wieder bricht sollten wir schon früh da sein. Leonie bekam dann ca 750ml Infusion und ihr ging es dann etwas besser, so das sie auf heimfahrt ne Schrippe gegessen hat die auch drin blieb. Gegen halb 3 hatten wir dann mrt vom kopf. Arzt meinte sieht wohl so erstmal gut aus, sei nix zu sehen. Sie musste nur leider ne Narkose bekommen da Schlafsaft nicht geholfen hatte.
29.05. Sind wieder früh in Tagesklinik damit sie noch mal Infusion bekommt. Aß im verlaufe des Tages ne halbe Bulette und ne halbe Schrippe. Sie ist laut Ärzten im seppsis Bereich.
30.05 Leonie bekam in der nacht Fieber und mussten seit halb fünf in Rettungsstelle und dann auf Station 28, da Station 30i voll ist. Diesmal blieb mike da, aber nur für 2 Nächte.
Musste dann bis 6.6. da bleiben, da Fieber wieder nicht richtig weg wollte. Sie bekam während des Aufenthaltes dann auch Thrombozyten-und Bluttransfusionen. 7-8.6 bekam sie noch Antibiotika und Neupogen über die Tagesklinik.
Bei der Knochenmarkspunktion und lumbalpunktion ist Gott sei dank nix negatives raus gekommen alles ok soweit. Beim mrt vom kopf auch nichts.
12.06.09 sind wir wieder auf Station für den N6-Block. Dieser N6-Block besteht ebenfalls aus 4 Medikamenten, aber andere Zusammensetzung. Am 1+8 Tag bekommt sie wieder Vincristin per Spritze über Katheter. Tag 1-5 bekommt sie Dactisomycin(DTIC) über 1h und dann noch Ifosfamid als 24h-Dauerinfusion. Tag 6+7 Adriamycin über 6h-Infusion. Ja so sieht der Ablauf aus.
16.6. Haben wir jetzt und ist doch alles langsam etwas müßig. Haben ja zum Glück ein Einzelzimmer, aber ist doch anstrengend wenn man größtenteils alleine hier ist.
19.06. Wir können wieder nach hause. Leonie hat kompletten Therapie-Plan erhalten, da werte wohl noch gut genug waren. Während der Therapie waren keine großen negativen Sachen aufgetreten. Sie aß natürlich weniger bis fast garnix, aber kennen wir ja vom 5-er Block.
22.06. Tagesklinik werte kontrollieren und Termine für mrt und mibg erhalten.
25.6. ist um 10.00 Uhr MRT und die mibg Untersuchungen sind am 01.+02.07. Je um 10.30 Uhr. Anruf am nachmittag in Tagesklinik. Leonie ist wohl im seppsis Bereich und müssen mit Fieber rechnen.
24.06. Leonie bekommt gegen mittag 38.9 Fieber und mussten somit erstmal in die Tagesklinik. dort haben sie Blut abgenommen und Urin. Urin soweit ok und blutwerte natürlich im Keller. Sie haben dann gleich noch Antibiotika angeschlossen. Sind dann auf Station 26 verlegt worden, da Station 30i natürlich wieder voll belegt war. Naja aber so eine Station habe ich auch noch nicht erlebt. Total wuselig und unruhig.
25.6. Mrt-Termin um 10.00 Uhr geplant. Ja riefen angeblich an das wir schon kommen können. Ja da war es dann gegen Halb-Dreiviertel neun. Also Hektik pur angesagt. Sollte Schlafsaft nehmen den sie in der Hektik und Panik natürlich wieder ausgespuckt hat. Also meinte die Schwester dann Zäpfchen. Da kam sie dann mit 2 rectiolen an, welche sie nicht in der Lage war vorher anzustechen damit die Flüssigkeit raus kann. Also mal eben Leonie mit mehrmaligen rein stecken gut zum brüllen gebracht. Bekamen dafür die Quittung die dann lautete ich schlafe nicht. Schwester rief auf Station an und die waren mal eben der Meinung das sie jetzt auch nicht wissen was se machen sollen. Sie rief dann auf der 30i an die dann sagten das sie halt den saft noch mal probieren solle, wenn das nicht ginge müsse man es abbrechen. Leonie nahm dann aber mit murren zum Glück dann den saft. Und somit lag sie dann gegen 11.15 Uhr auf mrt-tisch. Und schlief dann erstmal gleich bis halb drei.
Temperatur ist heute grenzwertig ab nachmittag bei 38.-38.4. Bei 38.4 das war so vor schlafen gehen haben wir gesagt wir geben ihr lieber was zur nacht. Ihre blutwerte sind auch mal wieder grenzwertig vor allem die roten sind wohl unten und soll sich morgen nach Blutbild wohl entscheiden ob sie Bluttransfusion brauch. Na dann schauen wir doch mal wie der tag dann morgen so wird.
26.6 es hat sich heute nicht wirklich was getan. Leonies Thrombozyten gehen weiter runter, aber Oberarzt  ist der Meinung das erstmal nichts weiter gemacht wird wir beobachten. Mrt hat wohl ergeben das sich nichts weiter an den Bildern geändert haben soll. Dafür sind wohl noch 4 weitere Blöcke geplant. na wie das alles enden soll weiß ich auch noch nicht.
27.6. Fieber ist dann doch ganz gut weg so wie es aussieht ist noch grenzwertig aber weniger. Gegen mittag wurde dann doch entschieden, das Leonie noch Thrombozyten ( gelbe Flüssigkeit ) bekommt da sie nun doch mehr blaue flecke (an den beinen) und Stecknadel kleine blaue Pünktchen (am kopf) bekommen hat. Mit essen funktioniert das auch irgendwie nicht, keine Ahnung warum. Jetzt probieren wir es mit Nutricia ( Multi fibre) Aufbaudrinks wo viel Kalorien drin sind. Bananengeschmack war schon mal nicht ihr fall jetzt haben wir uns Erdbeere geben lassen. Mal sehen ob es was bringt. Achja und den Cotrinumsaft lassen wir jetzt auch weg wir nehmen statt dessen gemörserte Tabletten mit Löffel Joghurt verteilt. Scheint besser zu gehen.
Dann schauen wir was der restliche Tag noch so bringt.
28.6 sind überraschenderweise auf Station 30i verlegt worden. Essen ist immer noch nicht besser naja und den Erdbeere Drink ist auch nicht wirklich angekommen.
29.6. sind in ein Einzelzimmer umgezogen. Dürfen noch nicht nach hause vielleicht morgen. Temperaturen gingen heute eigentlich war noch nicht bei 38. Ihre leukos sind noch bei 100 und dem Oberarzt ist das nicht so recht wenn wir hätten heute gegangen wären. Naja müssen wir den morgigen Tag abwarten. Sie hat ein Klistier heut bekommen weil sie nicht richtig Stuhlgang machte. War dann mit erfolg gewesen. Ach und eine ganze Milchschnitte hat sie am nachmittag gegessen.
30.6. sind immer noch auf Station. Leonie hat am 1+2.7. Eine mibg Untersuchung.
01.7. Leonie um halb elf nuklearisches Kontrastmittel gespritzt bekommen und soll gegen 15 Uhr noch mal hin. 15.ooUhr Leonie hat Schlafsaft bekommen und schläft nun. Untersuchung lief somit gut.
02.7. Leonie hat nächste Untersuchung. Erste Untersuchung musste sie so machen da Schlafzeug nicht geholfen hatte. Brauchen aber noch eine Untersuchung wo verschiedene schichten gemacht werden und da muss sie ruhig liegen. Also noch mal oral mit Schlafsaft probiert. Hat dann auch funktioniert und sie konnten ihre Schichtaufnahmen ohne Probleme durchführen. Am nachmittag hieß es dann auch gleich sobald sie wieder fit ist, dass wir nach Hause dürfen. Ist ja nun auch seit Freitag fieberfrei.
03.+06.7. Tagesklinik Blutwertkontrolle, sonst nichts weiter.
07.7. wir müssen wieder auf Station und bekommen nächsten N5-Block. Leonie hat zum Abend hin auf 38.6 hochgefiebert, kommt wohl von Medikamenten. Gegen 22.30uhr noch mal hörtest durchgeführt soll soweit wohl in Ordnung sein.
08.7. Leonie kein Fieber am morgen.
12.7. dürfen nach hause, block ist zu ende. Hat das erste mal Dexametason erhalten und war daraufhin etwas stimmungsschwankend gelaunt.
Heute ist der 29.7. Und Leonie hat das erste mal nach Therapie kein Fieber gehabt. Mussten alle 2-3 Tage in Tagesklinik zum Werte kontrollieren zumal der Hb immer weiter runter gegangen ist aber bis dato hat sie dagegen nix erhalten. War während der zeit auch etwas verschnupft gewesen, aber zum Glück alles recht gut vertragen. Was noch erstaunlicher war, ist das ihre Leukozyten nach neupogentherapie auf ganze 37tausend hoch gestiegen sind. Es konnte uns keiner sagen warum sie so hoch waren.
30.7. müssen uns mal wieder auf Station einfinden zum nächsten N6-Block. Wurde so gut wie gleich nach eintreffen angestöpselt. Bekam dann zum Abend hin 38.8 Fieber und keiner weiß genau woher/warum. Bekam dagegen etwas und gut war. Am Mittwoch bekam Leonie dann 2 kleine Babybeutel Blut da ihr Hb bei 5,4 lag hat ja auch lange genug gedauert die Entscheidung.
06.08. konnten wir dann mit guten befinden nach hause.
12.08. Tagesklinik werte Kontrolle und haben entschieden das sie Blut wieder erhalten soll. Haben ihr nebenbei noch Infusion ( Flüssigkeit ) laufen lassen. Sie ging dann allerdings dort dann auf 38,3 hoch und wurde kurzerhand entschieden das sie Antibiotika erhält. Somit dürfen wir erstmal jeden Tag zur Tagesklinik. Am 13.8. hatte Leonie früh im Taxi Blut im Mund, hatte anscheinend nach Zähneputzen Zahnfleischbluten bekommen und hatte am Kopf Stecknadel große bläuliche Einblutungen. Und somit entschieden die Ärzte das sie mal eben noch einen Thrombozytenkonzentrat Beutel erhalten soll.
15.8. vormittag Tagesklinik und ab nachmittag Station. Ja ihre Temperatur ging dann leider doch auf 38.8 hoch. Somit Antibiotika mehr jetzt, wurde umgestellt. Nun heißt es wieder 24h fieberfrei sein.
17.8. dürfen wieder nach Hause, da fieberfrei und sie betten brauchten.
18.8. 9.00 Uhr Mrt-Termin.
29.8. Bis 03.9. N5-block auf Station. Während der Therapie hat man noch mal einen Hörtest gemacht, welcher ergab das sie nun eine Hochtonschwerhörigkeit hat. Entstanden durch Cisplatin. Benötigt dafür nun Carboplatin.
16.9. erst Anruf erhalten das sie am 17. Operiert werden soll. Kurz bevor wir auf Klinikgelände waren teilten sie uns mit, dass ein Arzt krank sei und OP nicht stattfindet. Naja haben dann die Aufklärung für OP und Anästhesie dann noch gemacht.
20.09. auf Station da am 21. Große OP stattfindet.
21.09. 11:45Uhr Leonie in OP gebracht worden. OP dauerte bis ca halb 5. Halb 6 konnten wir dann zu ihr. Gesicht total zugeschwollen, aber sie war soweit stabil. Blieb dann über nacht auf der 25 zum überwachen.
22.9. sind hoch verlegt worden auf die 30. Erst in Doppelzimmer, aber sie hat nur geweint und war unausgeglichen und wurde somit in ein Einzelzimmern verlegt.
23.9. man hat dann gegen halb neun entschieden das sie zum Mrt soll. Naja Hektik pur wie immer, und hat natürlich erste Ladung Schlafsaft ausgespuckt. Zweite mal ging dann aber gut und konnte los gehen.
Gegen 14 Uhr lief sie dann auch ein paar Schritte auch alleine ohne festhalten aber noch wackelig.
24.9. hat Chirurg noch mal auf Wunden geschaut und Pflaster kann abbleiben sieht gut aus und sind selbstlösende Nähte.
25.9. ist sie schon an N6-Block angehangen worden.
29.9. es ist passiert. Leonie ist das erste mal von Mama Klappbett gefallen und hat nun eine Beule an der linken Kopf hälfte.
30.9. Leonie schläft ganzen Vormittag und macht auch noch normalen Mittagsschlaf. Sehr komisch. Nachmittag war sie wieder halbwegs fit, aber es durfte sie keiner ansprechen dann wurde gleich wieder genörgelt. Arzt sagte aber das das Schlafbedürfnis nicht vom Sturz kam. Hat im verlaufe des Tages auch so leichte neurologische ausfälle. Früh fiel ihr oft die Schrippe aus der Hand, weil sie gezittert hatte. Dann beim laufen 2 mal ungefähr zusammen geknickt. Naja Arzt meint das es eher von den Medikamenten kommt und das eine Neuropathie entspricht. Also leichte Nervenschädigungen.
Gegen 13 Uhr, Leonie macht Mittagsschlaf kam für mich der schwärzeste Tag überhaupt. Ärzte teilten mir mit,daß Leonie eine falsche Diagnose hat. Hat kein Neuroblastom sondern ein Keimzelltumor. Das hat mal eben gesessen. Daraufhin haben sie die Therapie abgebrochen. Wurde dann bis 01.10. gespült und durften dann auch erstmal nach Hause.
03.10. auf Station Tagesklinik versorgt worden. Haben Blut abgenommen. Naja Ergebnis wundert mich nicht. Leukos bei 110, also nicht wirklich viel. Müssen mal wieder mit Fieber rechnen, muss aber nicht sein. Schauen wir einfach mal was passiert.
05.10. Tagesklinik. Hat Infusion bekommen da wenig trinkt. Dann Bauchschmerzen angegeben und Arzt entschied Antibiotika anzuhängen, dabei auf 38.2 hoch und man entschied das wi r auf Station sollen. Also sind wir jetzt auf Station 29.
07.10. dürfen nach Hause. Es wurde noch Kreuzblut abgenommen da ihr HB-Wert etwas niedrig war.
08.10. wieder Tagesklinik und Antibiotika. Hat dann gleichzeitig ein Beutel Blut bekommen.
11.10 wie jeden Tag Tagesklinik, aber auf Station. Hat neben Antibiotika auch Thrombozyten erhalten.
12.10. Antibiotika erhalten. Werte sind in Ordnung benötigt keins mehr und haben mal 2 tage Klinik frei.
15.10. wieder Tagesklinik werte Kontrolle, soweit alles ok. Nachmittag Anruf von Klinik, dass sie eventuell am 18. auf Station soll wegen Therapie. Man hat jetzt beschlossen das sie nach einem neuem Plan therapiert werden soll. Kann aber erst los gehen wenn die Thrombozyten über 100tausend sind.
17.10. Tagesklinik zum werte schauen. Naja Thrombozyten sind zum 15. hin gefallen sind nur noch bei 45tausend und nun müssen wir am 19.10. wieder zur Kontrolle. Wenn sie da ok sind können wir gleich da bleiben.
26.10. Thrombozyten sind bei 89tausend und wurde entschieden das gleich da bleiben dürfen. Naja wurde dann gegen halb 2 angeschlossen. Jetzt bleiben wir 3 tage hier.
28.10 alles ohne nennenswerte Vorfälle geschafft, dürfen nach hause. Einzige was war ist das sie vielleicht etwas Auflockerung der Mundschleimhaut hat. Dies soll beobachtet werden.
30.10. Tagesklinik werte Kontrolle. Haben sich bis jetzt noch nicht geändert die werte kann aber wohl noch kommen.
02.11. Werte sind gefallen. Können mit Fieber rechnen, muss aber nicht.
05.11. Werte sind nicht gut, hat da schon 38 Temperatur. Wurden erstmal nach hause geschickt. Bekam dann am Abend 38,9 so dass wir dann doch auf Station mussten. Hieß jetzt wieder Antibiotika.
08.11. Haben Glück und können wieder nach hause.
Dafür bis 13.11 jeden tag in Tagesklinik zwecks Antibiotika. Hat am 12.11 noch ne Beutel Blut bekommen.
16.11. Tagesklinik. Man hatte uns am 13.11. Auf nachmittag noch telefonisch mitgeteilt, dass sie keine Therapie mehr bekommen soll. sie soll jetzt bestrahlt werden.
18.11. Nach Frankfurt/Oder wegen Aufklärung zur Bestrahlung. Ganze soll 28 tage gehen.
19.11. Leonie ca 2h in Narkose wegen ct-und mrt Untersuchung. Bekam dann noch vorm gehen 38.5 Fieber. Sollen aber erstmal nach hause.
20.11. Tagesklinik werte Kontrolle. Werte sind soweit alles ok hat sich wohl irgendwo was weg geholt. Hatte heute immer wieder knapp 39 Fieber. Naja dürfen ja fiebermittel geben.
Naja am 29.11 haben wir uns auf Station einzufinden im kh Frankfurt, sie bekommt ja am 30 dann ihre erste Bestrahlung. Und das wieder unter Narkose.
Sind am 29.11. Am Nachmittag in Frankfurt/Oder angekommen. Erstmal nur befragung und organisatorische Sachen abgeklärt.Haben dort ein schönes großes Einzelzimmer bekommen.
30.11. Ging es dann früh um gegen 7 Uhr los. Sie hat bevor wir runter gefahren sind ein Beruhigungssäftchen bekommen,namens Dormicum. Dies hat sie nur am 30.11. Und 1.12. Bekommen,dann nicht mehr. Sie hat dadurch ein sogenanntes Durchgangssyndrom bekommen. Heißt eigentlich nur das sie total aggressiv,weinerlich und irgendwie naja total anders irgendwie. Und damit haben die Ärzte entschieden,daß sie ihr ein anderes mittel geben. Damit lief die aufwachphasen dann doch etwas entspannter.
Ja so sieht sie jeden Tag aus. 28 Tage lang. Ist nicht schön sie jedesmal so in Narkose liegen zu sehen.
Das gute an der ganzen sache war, Daß wir zum Wochenende und Weihnachten, Silvester zu Hause sein durften. An Feiertagen und Wochenenden wird keine Bestrahlung durchgeführt.
31.12.2009 leonie sagte wo wir silvester feierten mit papierschlangen um hals das sie sich umbringt. Super kleine feier war gelaufen und wir alle erstmal schockiert über diese aussage. Warum sagt ein kleines mädchen sowas?? Die psychologen alle wieder unterschiedlicher meinungen wie immer.
Bestrahlung lief alles bis zum 8.1.2010. Da durfte Sie überraschend mit papa wiedr nach hause. Sie hatte sich dann die woche doch noch einen norovirus eingefangen aber nur mit durchfall und auch nicht wirklich ansteckend. Dieses sollte uns noch bis anfang märz begleiten. Wurde aber auch von den ärzten gesagt das es auch an der bestrahlung liegen könnte.
Am 12.1.20010 waren wir dann nach langem wieder in die tagesklinik. Da haben wir dann auch gleich wieder bis nachmittags verbracht,da leonie dann noch gleich blut erhalten hat da hb wert etwas niedrig war.
Naja so pegelt es sich wieder ein regelmäßig zur klinik zu fahren 1mal die woche.
Am 4.2. Wurde nochmals untersucht der stuhl da sie immer noch weichen stuhl hatte. Und norovieren waren immer noch nachweisbar.
Und am 7.2. Kam was unerwartetes leonie bekam wieder fieber. Von den ärzten aus gesehen haben sie damit gerechnet nur wir nicht. Naja nun bekam sie wieder antibiotika und mußten dann wieder regelmäßig in die klinik.
19.2 leonie bekommt kontroll mrt. Dort soweit bis auf auflockerungen des gewebes alles in ordnung.
1.3.-29.3.2010 zur Kur nach Tannheim. Es war dort sehr schön. Leonie lernte dort etwas besser laufen und nahm in den 4 wochen knapp 1 kilo zu. Fuhr mit 12,7 hin und mit 13,4kilo nach hause. Naja sie bakam dann die letzte woche noch fieber durch nen infekt aber war ok.
12.4. Leonie geht wieder nach langer zeit in den kindergarten. Von ca 9-11.30uhr erstmal zum eingewöhnen. Im schnitt war sie 11 tage in der kita im april. Sie hatte innerhalb von 4wochen 2 mittelohrentzünungen. Sie hat noch immer wasser in den ohren.
Nun ja jetzt werden wir über die poliklink betreut.
10.5. Mal wieder ein kontroll mrt von der wirbelsäule. Dort ist alles ok wohl soweit,aber die ärztin die scih die bilder angeschaut hatte meinte man solle nochmal vom kopf ein bild machen da dort etwas zu sehen war.
11.5 MRT dann vom Kopf. Und ergebniss? Sie hat an 2 verschiedenen stellen wohl tumor sitzen. Peng das wars dann wieder.

          
14.5 op von broviak-katheter und sie bekommt einen katheter in den kopf.Und sie haben doch ernsthaft schon mit Therapie begonnen.
22.05. Stammzellsammlung hat begonnen.Sie hat heute das erste mal Neupogen gespritzt bekommen, damit ihre Stammzellen hoch gehen.
25.05. bekommt sie Nachmittags Fieber und wir müssen auf Station. Hat sich dann auch wieder bis zum 31.05. hingezogen. Durften dann endlich nach Hause. Nun ist dann wieder Tagesklinik angesagt.
Seit 07.06. kein Antibiotika mehr. Trotzdem jeden Tag hin wegen den Stammzellen. Werte von den Leukozyten muß zwischen 8000-10000 liegen damit wir dann nach Mitte können zur Stammzellenbank.
11.06. man hat dann doch entschieden mit der Stammzellsammlung aufzuhören und erstmal einen neuen Therapieblock ihr zu verpassen.
14.06. waren wieder in der Tagesklinik. Werte soweit ok,nur Thrombozyten zinken wieder und nun müssen wir mal schauen wie die Tendenz weiter geht. Dafür dürfen wir wieder Mittwoch erscheinen. Und wenn dann ok,dann nächsten Tag auf Station zum nächsten Block. Und dann wollen sie ihr ein anderes Medikament geben was für die stammzellen ist. Naja ob es klappt keine Ahnung ist wohl sehr teuer und noch nicht wirklich für Leonie eigentlich wohl zugelassen.
21.06. wieder Station für den nächsten Block. Bis zum 24.06. dort bleiben.
28.06. vormittag Tagesklinik zum Werte schauen. Wie immer im Sepsisbereich und übliche mit Fieber.Dies bekamm sie dann am späten Nachmittag des gleichen Tages. also wieder Station bis zum 30.06.
Auch am 30. wieder Start mit Neupogen zwecks Stammzellsammlung.
02.07. MRT vom Kopf. Hat auch noch TK wieder bekommen Thrombozyten. MRT eine Stelle ist kleiner geworden,ein kleiner Erfolg. Somit kann das am 04.07. mit dem anderen Medikament los gehen um vernünftig hoffe ich Stammzellen sammeln zu können.
04.07. bis 16.07. neuer Versuch der Stammzellsammlung. Es hat leider nicht geklappt. Ein prozentualwert muß bei 10 liegen und das höchste was wir erreichten war 5,6. Somit hat man am 16.07. alles abgebrochen halt ohne Erfolg. Nur das sie seit beginn mit dem Medikament unter Halluzinationen gelitten hat.
Nun müssen wir schauen wie es weiter geht. Es liegt eine OP im Raum,wo sie direkt vom Knochenmark Stammzellen raus holen wollen.