22.07. haben uns auf Sation einzufinden.
23.07. sie hat gleich früh am morgen diese OP am Rücken. Es ergab das sie keine 300ml entnehmen konnten, sondern nur 150ml. Heißt bei diesem Ergebniss das nur eine geringe Zahl vorhanden ist. Aber sie hat soweit alles gut überstanden. Bekommt jetzt zur überbrückung MTX Therapie. Diese wurde noch gleich am abend gestartet. Am 28.07. durften wir dann doch wieder nach Hause. Leonie hatte noch am 26.7. irgendwelche Flecken im Gesicht wo sie auch nicht wußten woher diese sind. Naja man machte ein Borreliose Test,welcher zum Glück negativ war.
30.07.  wieder Termin in der Tagesklinik zum Werte kontrollieren,soweit alles ok.
01.08. mit guten Freunden nach Germendorf gefahren zu einem Freizeitpark. Es war sehr schön dort und mal eine schöne Ablenkung zu diesem blöden Alltag den wir haben.
02.08. erneuter Termin in der Klinik. Soweit von den Werten alles ok. Leonie hat nur immer mal wieder leicht erhöte Temperatur,warum auch immer. Nachmittag rief die Ärztin noch an und teilte mit das sie am 05.08. wieder auf Station soll,für einen weiteren MTX-Block.MTX heißt auf deutsch: Methotrexat.
05.08. finden uns auf Station ein für nächsten Therapieblock. Dieser geht bis 09.08. Leonie bekommt dann aber noch einen Herpes im Mund sodaß wir bis 11.08. bleiben konnten und hatte dann auch noch MRT-Kontrolle vom Kopf. Also früh MRT und dann nach Hause. Ja also MRT-Bilder sahen nicht wirklich anders aus wie zu den vorherigen. Somit sind wir gegen Mittag nach Hause. Nur sollt dies leider nicht lange anhalten. Ca 2h später wo wir zu Hause waren bekam sie 39,4 Fieber. Anruf in Klinik und sollen wieder kommen. Also wieder zurück. Waren dann dort bis 18.08. auf Station wieder. Am 17.08. haben die Ärzte abends eine rund wo sie sich über verschiedene Fälle unterhalten unteranderem auch über Leonie. Abends kam der Arzt noch rein und teilte mir mit, daß wir am 19.08. mit dem Papa ein Gespräch führen müßten.
Also am 19.08. in die Tagesklinik für Antibiotika und Gespräch. Leider verlief dieses Gespräch nicht gut. Die Ärzte teilten uns mit, daß bei Leonie nicht mehr viele möglichkeiten bestehen. Sie wollen nun eine Langzeittherapie mit Tabletten und einem Medikament im Kopf starten, mit der Hoffnung das der Tumor im Kopf auf langer sicht kleiner wird. Ansonsten hieß es: WIR SOLLTEN IHR DIE ZEIT DIE SIE NOCH HAT SO SCHÖN WIE MÖGLICH MACHEN!!!
Was soll ich dazu noch sagen? Bestrahlung und OP in diesem Moment geht nicht. Da ist die Gefahr zu groß das sie sie entweder umbringen oder das sie behindert ist.
Am 20.08. wieder Tagesklinik für Antibiotika. Letzte mal bekommen, dürfen nun mal uns erholen. Am 24.08. wieder zur Tagesklinik zur Kontrolle.
24.08. in die Tagesklinik. Dann auch Start der neuen Langzeittherapie. 1 Tablette morgens bis 29.08. einnehmen, funktioniert recht gut. Dann hat sie 1 Medikament über ne Infusion erhalten, da dieses Medikament als Kapsel zu groß für sie gewesen wäre. Und 4 Tage zur Klinik wegen 1 Medikament ins reservoire vom Kopf rein.
29.08. heute morgen die letzte Tablette genommen nun Pause und am 31.08. Tagesklinik zum Werte schauen.
Am 27.08. waren wir in Frankfurt/Oder wegen Nachkontrolle von der Bestrahlung am Rücken. Naja und der Arzt der dort war teilte uns dann aufeinmal mit, daß eine Bestrahlung wohl doch möglich wäre. Nun haben wir Ihnen 2 Wochen Zeit gegeben um untereinander sich zu unterhalten ob und wie das möglich wäre. Nun haben wir einen kleinen Hoffnungsschimmer das noch was getan werden kann. Ob es gehen wird wissen wir nicht und wir wissen, daß es sie höchstwahrscheinlich nicht retten wird, ABER sie könnte länger Leben wie ohne Bestrahlung. Lassen wir es auf uns zu kommen.
Bis jetzt geht es ihr super gut.
Heute waren wir wieder in der Tagesklinik ( es ist übriegens der 10.09. ) zur Blutbildkontrolle. Es ist alles ok bei ihren Werten. Und fangen am 13.09. mit dem nächsten Block Tabletten an. Mal sehen wie sie den wegsteckt. Naja dann kam noch Oberarzt zu uns runter und teilte mit, daß sie mit Frankfurt/Oder gesprochen haben und die sich nicht zutrauen Leonie zu bestrahlen. Das Risiko ist Ihnen zu groß. Tja ich weiß auch nicht was ich dazu sagen soll. Nun müssen wir schaun wie es weiter geht. Es wird halt jetzt alle Hoffnung auf diese Langzeittherapie gesetzt. Haben noch Unterlagen nach Krefeld weg geschickt die haben sich auf Hirtumore spezialiesiert die nicht zu operieren sind. Mal sehen was dort raus kommt. Bis 17.09. jeden Tag zur Klinik da sie wieder Medikament in Kopf rein bekommt.
20.09. wieder Tagesklinik zum Werte kontrollieren. Leonie ihr Zusatnd verschlechtert sich langsam. Sie zittert bei Anstrengung ( Besteck halten oder Malen ) sehr doll. Dann schielt sie nun auch noch etwas oder silberblick mäßig. Naja die Ärzte wissen bescheid aber MRT eventuell erst nach dem nächsten Block. Jetzt muß sie 5 Tabletten am Tag nehmen nennt sich irgendwie Retinsäure über 2 Wochen. Dann haben wir auch ein Rezept bekommen für die Krankenkasse, die sollen einen Rehabuggy für sie verordnen. Mal sehen wie lange dies wieder dauert. Mit laufen ist es bei ihr leider auch schlechter geworden.



03.10.2010 es ist jetzt doch sehr viel passiert in letzter Zeit.  Sind nun seit dem 29.09.2010 im Sonnenhof, einem Hospiz. Es ging dann nun doch alles schneller.
Haben uns am 26.09. doch  entschieden in die Klinik zu gehen da es mit Essen und Trinken immer weniger/schlimmer wurde. Wurden dort dann betreut. 27.09. kam die ärztin vom Sonnenhof uns besuchen und teilte mit,dass halt ab 29.09. ein Zimmer frei ist. Somit war alles weitere geklärt. Und sind dann hier her gezogen. Mein Mann ist nun auch mit hier und auch gut so. die ärztin meinte halt auch das es sich um Stunden/Tage halten kann. Und nun haben wir bald eine Woche.
Nun haben wir den 03.10. und sind doch bald wieder 1Woche hier. Mit etwas anfangsschwierigkeiten haben wir uns nun doch etwas eingelebt. Leonie ißt wieder etwas auch wenn es nur Brei ist, aber sie ißt. Es ist schon eine große Umstellung. Aber alle die hier arbeiten sind wirklich super nett.
08.10.2010 Leonie bekommt seit heute vormittag Luminal oder so ähnlich. Ist ein Beruhigungsmittel, aber was wichtiger ist das es eigentlich gegen Krämpfe sehr gut wirkt. Laut den Schwestern zeigt sie eine leichte Krampfbereitschaft und man möchte gegenwirken, damit sie nicht erst einen großen Krampf bekommt. Ist natürlich nun so das sie viel ruhig ist und schläft.